جست وجوی 7 ماهه بیماران هموفیلی برای دارو! - سافاری رو

هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به دلیل سطح پائین یا عدم وجود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی، قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست.این بیماری به عنوانی یکی از بیماری های خاص مورد حمایت دولت واقع شده است و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.

فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد یاری می نماید. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آنها عبارتند از :

هموفیلی A - کمبود فاکتور 8

هموفیلی B - کمبود فاکتور 9

این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد احتیاج خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو نموده تا داروی احتیاج روزانه خود را تامین نمایند.

13 هزار بیمار هموفیلی در ایران

در کل کشور بالغ بر 13 هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که 2500 نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه احتیاجمند 42 هزار ویال دارو هستند؛این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون 5400 دارو در حال توزیع است.

جمعی از بیماران امروز در مقابل وزارت بهداشت حضور پیدا نموده و نسبت به شرایط داروی بیماران هموفیلی گلایه مند بودند.

مادر یکی از بچه ها هموفیلی به فارس گفت: 6-7 ماه هست که داروی روتین بیماران هموفیلی در کشور وجود ندارد و بچه ها هموفیلی با مشکل روبرو شده اند.

وی که فرزند 8 ساله مبتلا به هموفیلی دارد، ادامه داد: داروی فاکتور 8 اکنون وجود ندارد و اگر هم باشد بسیار محدود است.

این مادر گفت: 3 مرکز در تهران داروی بیماران هموفیلی را توزیع می نمایند و سازمان غذا و دارو به تعداد محدود دارو وارد می نماید.

وی با اشاره به شرایط نامناسب فرزند هموفیلی خود، اضافه نمود: وقتی داروی فرزندم نیست او دچار خونریزی مکرر می گردد و غضروف پا از بین می رود.

این مادر بیمار هموفیلی یادآور شد: سازمان غذا و دارو به ما اعلام نموده است تا 6-7 ماه آینده با کمبود دارو روبرو خواهید بود.

وی با اشاره به گروه دیگر بیماران هموفیلی، متذکر شد: گروهی از بیماران هموفیلی بیمارانی هستند که ضد فاکتور 8 بوده و مجبور هستند داروی دیگری استفاده نمایند که نام این دارو هملیبراست که تازهترین داروی موجود در دنیا است اما در کشور با محدودیت واردات این دارو روبرو هستیم.

یکی دیگر از مادران بیماران هموفیلی به فارس، گفت: فرزند 11 ساله من به داروی فاکتور 8 حساسیت و آلرژی نشان می دهد و برای به اصطلاح دور زدن بیماری، فاکتور 7 استفاده می نماید، اما این داروی فراوری داخل کیفیت پایینی دارد.

وی ابراز داشت: داروی تازه هملیبرا که یک داروی خارجی است برای این بیماران بسیار موثر است اما با کمبود شدید و محدودیت در واردات آن روبرو هستیم.

این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، اضافه نمود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود 45 میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه نموده و هزینه آن را می پردازد اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور گردد.

وی ادامه داد: این در حالی است که اگر داروی خارجی یاد شده را استفاده کنیم ماهانه حدود 185 میلیون تومان هزینه برای دولت در بردارد.

به هرحال وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت آحاد مردم باید نسبت به تهیه داروهای بیماران هموفیلی اقدام عاجل کند تا روند درمان و کنترل بیماران هموفیلی دچار اختلال نگردد و آرامش روحی و روانی والدین و بیماران دچار خدشه و آسیب نگردد.